一个父亲的坚持、执着，实际上透着无奈，很感人也很敬佩！很难用违法与否来解释和界定，这个案例提示关爱罕见病患者必须是政府和社会层面的切实关注。这是日前一位法学专家就最近父亲制药救子的事件作出的评价。

蔻德罕见病中心昨天线上举办了研讨，最高峰共有500人参与。与会者纷纷对这名英雄的父亲给予同情和支持。父亲研制的药物并不是主要治疗药物，而是辅助治疗药物，他通过自学化学合成技术，并购买了原料在自己的实验室里研制成功并给予自己的孩子服用。

媒体记者以生动，感人，真实的手法近距离采访了这位父亲，写出一篇长篇报道，立刻引起热议。父亲研制的药物在国外已经有销售，但因价格低，专利期还没过，国内厂家无法研制，也没有意愿研制。因此酿成“杯具”。

原本这场讨论邀请我参加，我却因没有坚定的立场和思路拒绝了。这位父亲和记者无疑是勇敢的，但我却冰冷的认为，媒体的报道应采访多方专家的声音，体现出事件的复杂性和当中的技术性，我痛恨自己的软弱无力。作为媒体，有时候不能太理性，如果所有观点都一碗水平衡了，文章就没有张力。个体的故事像电影一样放大后往往具有巨大的影响力和冲击力。因这个个人的事件引发讨论，推动政策和行业变革，这位伟大的父亲和勇敢的媒体记者的努力就没有白费。

但愿国家和政府，能想出及时救治的办法和策略，让这些药物能合法合规，保重质量和安全性的被生产和供应，对于每一个因病致贫，因病返贫的罕见病患者和家庭，国家和行业要给予最大的关注并拿出实际行动，像阻断新冠一样，一个都不能少的救治所有罕见病患者。一个国家真正的富强，除了有雄厚的经济实力，更体现对弱势群体的救助，罕见病患者无疑是最不容忽视的。

好在有这位伟大的父亲，为了自己的孩子拼命的努力，是他的坚持和努力，挽救了自己孩子的生命。

我到了后面，除了感动，还有深深自责，我有没有曾经为了哪个人，什么事，奋力争取过？拼命过？一生悬命，从未放弃过？