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《罕见病药物临床试验受试者小宝典》发布,毋以善小而不为

2024/05/21 – 7:29 上午

回到广州之后,连绵的大雨如丝一般,滴滴答答的雨声犹如乐章,使人的心灵安静下来,得以梳理和反思自我。

在520这天,由临床研究促进公益基金、中国抗癌协会医学伦理学专业委员会出品,泰格医药、蔻德罕见病中心、研发客、勃林格殷格翰、北海康成单位支持,中国健康传媒集团中国医药科技出版社出版的《罕见病药物临床试验受试者小宝典》新书在这个表达爱意的日子里隆重发布了。

当我把这一消息告诉勃林格殷格翰的张维博士时,他给我发来这句话:毋以善小而不为。令我非常感动。他给这本书捐赠了5万元,却拒绝像其他支持单位在书中发表一篇公司介绍和个人专访,他用实际行动来证明了这句格言,其不求名利的境界乃高山仰止。

回想起来,无论是一开始参与策划讨论的专家组、为我们筹集出版费的支持单位、撰写问与答的作者、参加访谈的专家、患者和患者家庭、还有尊敬的协和医院院长张抒扬教授、以及幕后帮我们协调的所有志愿者,我们深切感受到了他们对罕见病药物临床试验的热情和奉献。他们用自己的专业知识和经验,为罕见病患者点亮了希望的灯塔。

而患者和患者组织和他们的家庭,不屈不挠、自强不息的精神,更是让人深受感动。再次感谢所有为本书付出辛勤劳动的志愿者们,特别要感谢我的主编洪明晃教授、副主编、常建青老师给我方向上指导和关心、挚友胡丽萍女士介绍了众多专家和患者组织给我采访,还有认真细致校对的出版社的于老师。最后还要感谢泰格医药的叶小平博士,他说,无论我们要出什么书,出多少本书,随时找他来支持。

正如我在新闻稿中写道,《罕见病药物临床试验受试者小宝典》作为继《药物临床试验受试者小宝典》和《肿瘤药物临床试验受试者小宝典》之后的又一力作,再次以科普小册子的形式,为罕见病患者及其家属,以及广大医务人员提供了宝贵的参考指南,是您迅速掌握罕见病基本概念、诊断方法、治疗方案,以及药物临床试验设计、流程和监管要求的手边书。

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